Zuzanka urodziła się 18.03.2015, jako drobna, ale długa dziewczynka, dostała 10pk Apgar wszystko zapowiadało się, że będzie szło jak u innych zdrowych dzieciaczków. Po pewnym czasie Zuza przestała nam przybierać na wadze i pojawił się oczopląs, w lewym oczku zdecydowanie widoczniejszy. Zuzanka miała wtedy trochę ponad 2 miesiące. Wizyta u pediatry i stos skierowań do realizacji w pierwszej kolejności zapis do okulisty. Udało nam się dostać szybko na wizytę do neurologa, który badając Zuzę nie miał większych zastrzeżeń pod względem rozwoju małej jedynie ten oczopląs i jej jednostronne przekrzywianie główki- skierowanie na rehabilitacje. Jako neurolog prosił żebyśmy zrobili usg przez ciemiączko-być może podczas porodu zrobił się krwiak i stąd ten oczopląs. Dwa dni po wizycie u neurologa poszliśmy na usg- lekarz, która je robiła powiedziała nam, „że chciałabym się mylić, ale w główce Zuzi jest bardzo duża zmiana i na pewno nie ma wyglądu torbiela” Po skontaktowaniu się telefonicznie z neurologiem w tempie ekspresowym udaliśmy się do pediatry po skierowanie do IPCZD na oddział neurologiczny z podejrzeniem guza mózgu. Łudziłam się do pierwszego rezonansu, żeby to nie było „to”. Po badaniu, które odbyło się 10.06.2015 Przyszła pani doktor, mówiąc mi, że faktycznie jest to guz, ale szczegółowe informacje dostaniemy już na onkologii. Tego, co wtedy poczułam nie da się opisać. Następnego dnia byliśmy już na właściwym oddziale. Pani doktor objaśniła nam, że Zuza ma guza wielkości około 4-5 cm, który się nazwa Glejak nerwów wzrokowych. Stwierdziła, że ten nowotwór należy do niezłośliwych i zastosuje schematyczne leczenie. Gdy to usłyszałam że niezłośliwy, łatwy w leczeniu poczułam jakby ulgę trochę mniejszy strach… Przez 12 tygodni mieliśmy dostawać chemie raz w tygodniu na oddziale dziennym chemioterapii, a po tym czasie raz w miesiącu. Niestety po 6 takiej chemii wylądowałyśmy z malutką na oddziale z ostrym wodogłowiem. Zrobiono Zuzi rezonans okazało się ze guz urósł o 1 cm i wywarł ucisk na komory mózgu i stąd wodogłowie. W trybie nagłym poddano Zuzie operacji założenia zastawki do główki (komorowo-otrzewnowej). Potem dowiedziałam się, że gdyby nie ciemię które ma każde dziecko mojej małej rybki by już nie było, bo wodogłowie zmiażdżyłoby jej mózg. Po tej operacji ustalono zmianę chemioterapii- dostawała chemie jak w przypadku guzów złośliwych dla dzieci poniżej 3 roku życia. Ta terapia trwała pełny rok. Po zakończonym leczeniu (sierpień 2016) ustalono stabilizację guza i mieliśmy czas na obserwację. Cisza trwała rok, od jednego MRI do kolejnego. Dokładnie rok później MRI wykazało sporą progresje guza co się z tym wiąże kolejne leczenie. Tym razem obyło się bez długich pobytów na naszej „rodzinnej 7” , Zuzanna otrzymywała cotygodniowa dawkę chemii w oddziale dziennym. Po roku takiej terapii zakończono leczenie (koniec lipca 2018) zlecono obserwacje jak poprzednio….. W Lipcu 2019 roku MRI wykazało- nie wzrost litej masy guza, lecz rozrost torbieli, które niestety zatykały komunikacje międzykomorową. Zastawka nie miała możliwości zbierać całego płynu mózgowordzeniowego i zaczynało się wodogłowie. Ustalono termin operacji na 19.08.2019 – tego dnia świat się zatrzymał na kilka godzin, lekarz po zakończonej operacji powiedział bez większych spekulacji że usunięto około 1/3 masy. Dobę po operacji Zuza wróciła z OIT, lecz nie był to triumfalny powrót. Kilka godzin później zaczęło się piekło dla niej i dla nas, tachykardia z 70 na 200 lekarz zarządził natychmiastowa rewizje zastawki, wymiana na nowa- niestety to nic nie dało. Kolejne godziny w nerwach przyniosły decyzje lekarzy o założeniu drenażu zewnętrznego do lewej komory mózgu. Doktor operujący poinformował nas , że drenaż przyniósł sukces, którego oczekiwano- lecz Zuzia znowu trafiła na OIT. Dwa dni później została odesłana na oddział neurochirurgii. Tam zaczęła wracać do siebie, drobnymi krokami zmierzała ku dobremu. W trakcie szpitalnej rekonwalescencji, Zuzi drenaż zaczął podciekać, założono dodatkowy szew, niestety dwa dni później naciekało znowu. Zalecono wymianę drenażu, tak tez się stało. Nasz doktor prowadzący usunął zastawkę i dotychczasowy drenaż , zaimplantowano nowy drenaż zewnętrzny do prawej komory w miejsce starej zastawki. Wydawałoby się że już po wszystkim, lecz los nie był taki łaskawy w Kontrolnym TK zauważono wyprężenie masy guza do utworzonej komory podczas pierwszej operacji. Zalecono REOPERACJE! 16.09.2019 czyli miesiąc od pierwszej operacji Zuza przeszła kolejna, ta przyniosła ogromne straty nie tylko dla guza, ale dla same j Zuzi….. obecnie Zuzanna wymaga wszechstronnej rehabilitacji, nie porusza się samodzielnie, nawet nie siedzi( ale jesteśmy na dobrej drodze) wymaga zajęć u szeregu specjalistów, fizjoterapeutów, osteopaty (problemy z brzuszkiem nie odpuszczają) , neurologopedy mowa również niestety zanikła…. Ale będziemy o nią walczyc! O najdrobniejszy centymetr aby pójść dalej, aby Zu wróciła znowu roześmiana i szczęśliwa, na tyle ile jest to możliwe.
Mój Facebook - zawsze aktualne informacje
Facebook By Weblizar Powered By Weblizar